近日，2023年全國兩會在北京召開。與往年相比，今年兩會涉及自閉癥(孤獨癥)的提案，涉及范圍貫穿了“全生命周期”。
與自閉癥家庭最關心的一致，上述議案提案也圍繞著“幼有所學，壯有所用，老有所養(yǎng)”的三大核心。
據(jù)不完全統(tǒng)計，已有多位政協(xié)委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發(fā)聲，內(nèi)容包含：早期篩查、診療康復、醫(yī)療保障、康復補貼、融合教育、罕見病救助等。
據(jù)數(shù)據(jù)顯示，中國自閉癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的自閉癥兒童約有200多萬，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。
有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預可極大幫助自閉癥兒童康復，能有效降低未來照料支持的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔。
但目前中國有關自閉癥的篩查、診斷和康復機制，仍有很多要完善之處。對此，農(nóng)工黨中央向全國政協(xié)十四屆一次會議提交《關于完善孤獨癥患兒診療康復教育體系的提案》。
將自閉癥的門診康復治療納入醫(yī)保統(tǒng)籌基金，把針對自閉癥兒童的診斷、評估、康復干預納入醫(yī)保支付范圍；
醫(yī)療保險的支付額度每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評估及每月兩次左右的行為心理、運動及感覺統(tǒng)合等方面的干預；
自閉癥醫(yī)療干預具有專業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時，可以先在指定定點醫(yī)院實施付費，條件成熟時再逐漸擴大醫(yī)院覆蓋范圍。
通過媒體、社交平臺、短視頻平臺等推送相關文章和視頻，普及自閉癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長、早教老師、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨癥的早期表現(xiàn)，引起更多社會關注，喚起社會認同。
將特殊教育機構與正常幼兒園的師資進行融合，特教老師能進入幼兒園，隨班陪讀自閉癥兒童。
根據(jù)自閉癥學生的數(shù)量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。進一步完善特教老師培訓體系，培訓內(nèi)容以日常教育教學實踐，解決學生實際問題為主。
教育模式要多元化，針對自閉癥學生，開展以個別化教育為核心的課程改革，引入康復專業(yè)課程，讓教學更有利于自閉癥學生的成長。
從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會地位及工資待遇。
根據(jù)國家衛(wèi)健委2019年數(shù)據(jù)，中國抑郁癥的患病率達到2.1%。而西方的研究數(shù)據(jù)顯示，在自閉癥人群中，約7%的兒童和會受抑郁癥的影響，約4%至35%的成人自閉癥者受精神分裂癥影響。
但目前中國的青少年心理健康專業(yè)化服務供給明顯不足：心理健康教育普遍流于形式，咨詢、篩查、跟蹤、診治等環(huán)節(jié)相互脫節(jié)；校心理健康教育滯后，普遍存在心理教師數(shù)量少、咨詢設施缺失、課時被擠占；
對此，全國政協(xié)委員、民進云南省委會副主委、云南工商學院執(zhí)行校長李孝軒建議：
在二級及以上醫(yī)院開設青少年心理健康?？?/span>，實現(xiàn)青少年心理健康?？迫采w，并探索將抑郁癥、自閉癥等疾病納入醫(yī)保，提高保障水平。
督導各級各類學校加快補齊心理健康教育短板，利用大數(shù)據(jù)技術建立心理高危學生篩查機制，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預、早干預。
要加快出臺向精神科醫(yī)生和心理健康教師傾斜的政策制度，提高薪酬標準，建設專業(yè)化隊伍，提高心理健康專業(yè)化服務水平。
2021年8月，民政部、財政部和中國殘聯(lián)，下達意見進一步完善殘疾人兩項補貼制度，支持自閉癥群體的基本生活；
2022年1月，國務院辦公廳轉發(fā)教育部等部門《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》，保障自閉癥兒童少年的受教育權；
2022年9月，國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)了《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，組織開展專業(yè)人員培訓，提升了自閉癥早期篩查的能力；
全國多地也由民政部門牽頭，制定了綜合性的文件、政策，提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。
然而，現(xiàn)有的各項政策與服務，還不能覆蓋自閉癥群體的生命全程。全國政協(xié)委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨建議，應加強自閉癥全程服務，并著力做好以下幾個方面：
加強自閉癥兒童的“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復”。衛(wèi)生健康部門健全自閉癥兒童篩查、診斷、干預工作機制。
完善自閉癥醫(yī)療診斷康復機構布局，做好兒童健康管理與自閉癥兒童康復救助信息共享和有效銜接。
加強自閉癥篩查、診斷、干預專業(yè)技術人員的培養(yǎng)和培訓。
做好自閉癥兒童少年教育
教育部門合理布局自閉癥兒童特殊教育學校，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置。積極推進融合教育，進一步解決自閉癥兒童入園難、入學難問題。
做好補貼發(fā)放
民政部門加強統(tǒng)籌指導，為符合條件的自閉癥群體提供特困人員救助供養(yǎng)和最低生活保障。充分考慮自閉癥群體的特點和需求，將持有三、四級證的自閉癥癥群體，納入重度殘疾人護理補貼范圍。
支持為自閉癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務。引導、扶持社會組織參與自閉癥全程服務，進一步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨癥托養(yǎng)和家庭支持服務。
銀保監(jiān)會進一步完善政策，提供財產(chǎn)信托等服務，著力解決自閉癥家庭的“后顧之憂”。
加強殘疾人職業(yè)教育建設，是大力發(fā)展殘疾人事業(yè)的一項重要工作。但全國殘疾人職業(yè)教育發(fā)展遇到了不少阻礙：資源分散、區(qū)域差別明顯、教育水平參差不齊，現(xiàn)有專業(yè)設置和課程標準不能更好滿足殘疾人高等職業(yè)教育發(fā)展需要，對殘疾學生職業(yè)規(guī)劃和技能訓練缺乏有效指導等等。
作為新任全國政協(xié)委員、全國青聯(lián)常委、山東省青聯(lián)副主席魏新建議：
全面落實殘疾人就業(yè)扶持政策、拓寬殘疾人就業(yè)渠道、豐富殘疾人就業(yè)形態(tài)、提高殘疾人就業(yè)穩(wěn)定性。
同時，他建議加大對殘疾人高技能人才的宣傳力度，提高殘疾高技能人才的社會認可度，提高殘疾人大學生就業(yè)質量。
罕見病用藥保障，特別是高值罕見病用藥保障，仍存在發(fā)展不平衡不充分的問題。這些問題需要政府、企業(yè)、保險機構、患者組織等多方共同努力。對此，全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟貿(mào)易大學保險學院副院長孫潔建議：
實現(xiàn)罕見病高值藥品保障。從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討并構建我國罕見病用藥醫(yī)保準入評價指標體系，包括適當提高年治療費用閾值，科學納入罕見病藥品，實現(xiàn)罕見病高值藥品保障。
支持普惠險等商業(yè)健康險的發(fā)展
提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費用的保障水平。在政府指導下探索建立普惠險罕見病專項特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標準和條件，適當提高醫(yī)保目錄外報銷水平與保障額度。
普惠險產(chǎn)品納入有關罕見病的保障責任，應適當放寬既往癥的限制，并優(yōu)化免責條款的設置。
政府對普惠險的參與度能直接影響參保率與可持續(xù)性，加強政府引導，包括審查、監(jiān)督、支持、指導等，能保障有關項目運營的穩(wěn)定性。
中國罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。專家介紹，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。
罕見病是診療挑戰(zhàn)較大的疾病領域，也是全球共同的重大公共衛(wèi)生問題。全國政協(xié)委員、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群認為，絕大多數(shù)罕見病沒有有效的治療藥物和治療方法，而康復治療、康復護理是目前幫助他們最有效的途徑。
對此，杜麗群委員擬提交《關于罕見病康復資源擴容的提案》。她建議：
各省（區(qū)）部門牽頭，設立?。▍^(qū)）級的罕見病康復中心，負責收集、整理罕見病患者康復需求，指定三甲醫(yī)院建立罕見病康復訓練評估系統(tǒng)和康復訓練項目，依托醫(yī)聯(lián)體建設平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復訓練和評估。
部分罕見病患者的病情呈進行性加重，隨時間推移需相應增加康復訓練時長和訓練項目，補貼額度應隨患者的年齡增長和病情的加深而增加，進一步減輕患者家庭經(jīng)濟負擔。
素材：人民政協(xié)網(wǎng)、央廣網(wǎng)、華夏時報、南方都市報、澎湃新聞等
來源：大米和小米
